4 éve nem tudok felkelni az ágyból.

Mégis boldog vagyok.

Egy gyógyíthatatlan betegség miatt mozdulatlanul, egy ágyban fekve, lélegeztetőgépen élem az életem. Most pedig egy álmom vált valóra, megírhattam a saját könyvemet.

 

Mesélj a könyvről

4 éve nem tudok felkelni az ágyból.

Mégis boldog vagyok.

Egy gyógyíthatatlan betegség miatt mozdulatlanul, egy ágyban fekve, lélegeztetőgépen élem az életem. Most pedig egy álmom vált valóra, megírhattam a saját könyvemet.

 

Mesélj a könyvről
Csorba Dávid: Négy fal között szabadon

Mi vár rád a könyvben?

 Egy őszinte regényt kapsz, amit az élet írt.

 Benne a küzdelmeimmel és kudarcaimmal.

 Az élethez való hozzáállásomról.

 Hogy mi segít abban, hogy boldog legyek.

 Ami talán neked is reményt ad a nehézségeidhez.

Hadd mutatkozzam be

Csorba Dávid vagyok 26 éves, Budapesten élek édesanyámmal egy önkormányzati lakásban. Már maga az, hogy életben vagyok is felér egy csodával, ugyanis az ún. Duchenne szindrómások csak a legritkább esetben élik meg a 25 éves kort. Én viszont szeretek és szeretnék is még élni.

A Duchenne szindróma egy speciális izomsorvadás, amelynek lényege, hogy a test zsírszövetté alakítja az izmokat, ami lassú bénuláshoz, majd végül fiatalkori halálhoz vezet.

Nem is tudod milyen szerencsés vagy, hogy most az egered segítségével saját erődből lejjebb tudod görgetni ezt az oldalt. Lehet, hogy a telefonodon olvasol, amit a kezeddel tartasz. Ha egy kényelmes széken ülsz, vagy éppen rohansz valahova, akkor csupa olyan dolgot csinálsz, amit én már soha nem fogok.

Én ugyanis 4 éve a szobámban, egy ágyban fekve, lélegeztetőgépen élem a mindennapjaimat, és számomra az internet és az írás jelenti a világot. De nem szeretném, hogy sajnálj és a könyvet sem azért írtam, hogy sajnáltassam magam. Lehet, hogy a testem beteg, de a lelkem ugyanolyan egészséges mint a tiéd. Tele vagyok érzésekkel és gondolatokkal, amik talán neked is képesek adni…reményt, kitartás és hitet az élet nehézségeihez.

Mert nekem elhiheted, hogy az élet szép, és ez nem attól függ, hogy mid van! Látod nekem semmim nincsen. Nincsen házam, nincsen autóm, nincsen barátnőm, nem tudok mozogni önállóan még lélegezni sem mégis szabadnak érzem magam. És szeretném, ha te is tudnád azt nézni mi amid van, ahelyett, hogy amiatt vagy szomorú, amid hiányzik. Ezért írtam meg a könyvem, ami egy régóta dédelgetett álmom volt. 120 őszinte és általam megírt oldalon olvashatsz az életemről, a múltamról, a küzdelmeimről, a családomról és mindenről ami minden nap erőt ad nekem ebben a helyzetben.

Ráadásul most minden megvásárolt könyvvel segíthetsz is nekem, mert az ebből befolyó pénzt az orvosi kiadásaimra költjük. De erről majd később! Először is szeretném, ha tudnád, hogy

Nem mindig volt ilyen az életem

A tiédhez hasonló gyermekkorom volt tele játékkal és vidámsággal. A Duchenne kórt csak 4 évesen diagnosztizálták nálam, amikor anyukám arra lett figyelmes, hogy furán kelek fel a földről. Amikor anyu megtudta, hogy gyógyíthatatlan beteg vagyok és lehet, hogy a 18 éves kort sem élem meg – mert az izomsorvadás miatt a légző- vagy szívizmom is leáll – akkor elhatározta, hogy nem adja fel, nem ad kórházba engem, hanem mindent meg fog tenni azért, hogy a lehető legjobb életem legyen. (Egyébként egy kórházban nem is élném túl, mert ott rengeteg életveszélyes dolog érhet egy tehetetlen embert, de erről a könyvemben is írok.) Én pedig nagyon hálás vagyok anyunak azért, hogy kiállt mellettem,  mert nagyon sokat köszönhetek neki és nélküle nem is tudom hol lennék most, mert:

8 évesen már kerekesszékbe kerültem és egyre több alkalommal törtem el a kezem, lábam, ugyanis a Duchenne-es gyereknek sokkal puhábbak a csontjai mint egy egészséges gyereknek.

A kerekesszékben még tudtam mozogni, de az iskolát már magántanulóként végeztem el. Azonban mire eljött volna az a kor, amit minden kamasz srác az ismerkedéssel, önmaga felfedezésével és az önmegvalósítással tölt, az én helyzetem sokkal rosszabbra fordult.

2014-ben az izmaim már annyira elgyengültek, hogy már a kerekesszékben sem tudtam megmaradni és ami a legrosszabb, hogy lélegeztetőgépre is kerültem. Így 4 éve, egy gégemetszés után egy ún. kanül segítségével egy gépre kötve kapom a levegőt és a beszédkészségemet is elveszítettem.

Anyukám a nap 24 órájában mellettem van, mert a torkomból napi 30-50 alkalommal le kell szívni a váladékot, és persze nem tudok önállóan enni, inni, vagy fürdeni sem. Nem hazudok neked, hogy ez mindig könnyű volt:  az elején borzasztóan nehezen fogadtam el az állapotomat, de anyukám és a barátaim rengeteget segítenek. Az internet jelenti számomra a világot és nagyon hálás vagyok annak a sok embernek, akivel nap mint nap beszélgethetek.

Nem mindig volt ilyen az életem

A tiédhez hasonló gyermekkorom volt tele játékkal és vidámsággal. A Duchenne kórt csak 4 évesen diagnosztizálták nálam, amikor anyukám arra lett figyelmes, hogy furán kelek fel a földről. Amikor anyu megtudta, hogy gyógyíthatatlan beteg vagyok és lehet, hogy a 18 éves kort sem élem meg – mert az izomsorvadás miatt a légző- vagy szívizmom is leáll – akkor elhatározta, hogy nem adja fel, nem ad kórházba engem, hanem mindent meg fog tenni azért, hogy a lehető legjobb életem legyen. (Egyébként egy kórházban nem is élném túl, mert ott rengeteg életveszélyes dolog érhet egy tehetetlen embert, de erről a könyvemben is írok.) Én pedig nagyon hálás vagyok anyunak azért, hogy kiállt mellettem,  mert nagyon sokat köszönhetek neki és nélküle nem is tudom hol lennék most, mert:

8 évesen már kerekesszékbe kerültem és egyre több alkalommal törtem el a kezem, lábam, ugyanis a Duchenne-es gyereknek sokkal puhábbak a csontjai mint egy egészséges gyereknek.

A kerekesszékben még tudtam mozogni, de az iskolát már magántanulóként végeztem el. Azonban mire eljött volna az a kor, amit minden kamasz srác az ismerkedéssel, önmaga felfedezésével és az önmegvalósítással tölt, az én helyzetem sokkal rosszabbra fordult.

2014-ben az izmaim már annyira elgyengültek, hogy már a kerekesszékben sem tudtam megmaradni és ami a legrosszabb, hogy lélegeztetőgépre is kerültem. Így 4 éve, egy gégemetszés után egy ún. kanül segítségével egy gépre kötve kapom a levegőt és a beszédkészségemet is elveszítettem.

Anyukám a nap 24 órájában mellettem van, mert a torkomból napi 30-50 alkalommal le kell szívni a váladékot, és persze nem tudok önállóan enni, inni, vagy fürdeni sem. Nem hazudok neked, hogy ez mindig könnyű volt:  az elején borzasztóan nehezen fogadtam el az állapotomat, de anyukám és a barátaim rengeteget segítenek. Az internet jelenti számomra a világot és nagyon hálás vagyok annak a sok embernek, akivel nap mint nap beszélgethetek.

Így született meg

A könyv ötlete

Nem is tudod, hogy mennyi jószándékú és segítőkész ember van! A tavalyi évben megismertem 2 jó fej srácot, akikkel azóta jó barátságot is kötöttünk. Zoli és Feri segítségének köszönhetően egy hatalmas ajándékban lehetett részem. Sokat beszélgettem velük és anyukámmal, így elmondhattam nekik egy másik álmomat (a saját könyvön kívül):

Szeretnék egy Mustangot megnézni belülről is!

De hogyan lehetséges ez, az ágyból fekve? Az elsorvadt izmaim állapotát egy speciális gyógytorna segítségével fel lehet javítani olyan szintre, hogy újra bele tudjak ülni egy kerekesszékbe. Sőt léteznek olyan székek, amelyeket nagyon finom kézmozdulattal én is tudok irányítani, így gyakorlatilag önerőből is el tudom hagyni a szobámat.

Zolinak és Ferinek annyira megtetszett ez az ötlet, hogy tavaly összefogtak és gyűjtést rendeztek számomra, amely segítségével 2,9 millió forintot kaptam a barátaimtól és az ismerőseimtől, hogy megvalósíthassam az álmomat.

Azóta már több mint fél éve jár hozzám a gyógytornász és november 8-án, az Otto Bock támogatásával, a speckó székem is megérkezett, ám nem egyedül jött: érkezett vele egy Mustang is és az álmom valóra vált.

Végre, 4 év után először elhagyhattam a szobámat, a saját erőmből kimehettem a friss levegőre, és élőben is meghallgathattam egy igazi Mustang dörmögő motorhangját! Nagyon nagy élmény volt.

És hogy mi köze ennek az egésznek a könyvemhez?

Nagyon sokan kérdezitek tőlem, hogy hogyan oldok meg bizonyos dolgokat, így fekve. Rengeteg kérdést kapok a betegségemmel kapcsolatban, és arról is, hogy mi ad nekem erőt. Én pedig nagyon szeretek beszélgetni, és megdöbbenve tapasztaltam, hogy mennyi pozitív visszajelzést kapok tőletek. Jó érzés azt olvasni, hogy a szavaimmal segítséget tudok nektek nyújtani, hogy elhatároztam, hogy ha ez tényleg így van, akkor miért ne írhatnék erről hosszabban, mondjuk egy könyv formájában?

Jó, persze az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy régóta szerettem volna szerző lenni 😀 Imádok írni és azt érzem, hogy a szavakkal teremteni lehet. És ha ez nem csak nekem de rajtam kívül ilyen sok embernek örömet okoz, akkor ebből biztosan csak egy jó dolog sülhet ki!

Elhatároztam hát, hogy belefogok a könyvembe. Ehhez megkérdeztem a barátaimat és azokat az embereket aki a Facebookon követnek, hogy mire kíváncsiak. Összeszedtem a kérdéseket és igyekeztem mindent megválaszolni a könyvemben. Persze nem volt olyan könnyű ez a könyv dolog, mint amilyennek elsőre tűnt! Rengeteg nehézségen, és csalódáson mentem keresztül mire eljutottunk oda, hogy kész lett, sőt még egyszer jól át is vertek! De erről majd bővebben a könyvemben 🙂

És, hogy miért Négy fal között szabadon a címe?

Mert azt érzem, hogy valóban szabad vagyok. Szabad az elvárásoktól, szabad a panaszkodástól, szabad a körülményeimtől. Az évek során anyukámnak és a pozitív hozzáállásomnak köszönhetően sikerült elérnem azt, hogy ne az határozza meg, hogy milyen kedvem van, hogy éppen mi történik körülöttem, hanem a hála érzése és az élet szeretete. És az az amiben téged is szeretnék segíteni azzal, hogy megosztom veled a tapasztalataimat és gondolataimat.

Emlékszel? Egy kicsivel feljebb azt is említettem, hogy ráadásul minden egyes könyvvel segítesz is nekem. Azon talán nem lepődsz meg, hogy segítségre szorulok, és azon sem, hogy a TB nem támogat. De szeretném, ha pontosan látnád azt, hogy mikre van szükségem minden nap az életben maradáshoz és azt is, hogy ezek mennyibe kerülnek.

Anyuval egyébként nem szeretünk és nem is tudunk segítséget kérni, mert nagyon kellemetlennek érezzük ezt. De most, a könyv segítségével végre úgy érzem, hogy adhatok is neked a segítségért cserébe és ez teljesen más érzés.

Ezekre van szükségem

Egy hónapban

gége kanül (18 000 Ft)

db decobitus alátét (10 000 Ft)

leszívókatéter (20 000 Ft)

felfekvés elleni fertőtlenítő krém (5000 Ft)

liter desztillált víz (15 000 Ft)

db steril mull lap (10 000 Ft)

gyógytorna hetente (60 000 Ft)

órányi szakápolás, hogy anyu néha el tudjon menni ügyeket intézni (64 000 Ft)

vitamin és immunerősítő (10 000 Ft)

Ez Összesen

214 000 Ft havonta

TB támogatást egyedül a gége kanülre kapok, ebből az állam 1 évre 3db-ot biztosít nekem, a maradék 9 havi adagot, és az összes többi eszközt viszont nekem kell magamnak biztosítani. Ez viszont azért nehéz mert anyu nem tud dolgozni, hiszen 24 órában mellettem kell lennie – van, hogy éjszaka is felkel, hogy segítsen nekem –, így csak egy 60 000 Ft-os rokkantsági járadékból, anyu 50 000 Ft-os ápolási díjából és a nagypapám 70 000 Ft-os nyugdíjából tudunk költeni lakbérre, rezsire, ételre és az én eszközeimre.

Szeretném, hogy tudd,

nem várom azt tőled

hogy nagy összegeket fordíts rám.

Tudom, hogy neked is megvan a saját életed és neked is vannak szeretteid, akikre szívesen költesz. Nekem már egy kis összeg is segítség. Már egyetlen könyv megvásárlásával is órási örömet és segítséget okozol nekem, és nem elsősorban ezek miatt, hanem azért mert kíváncsi vagy rám.

Persze, ha szeretnél akkor lehetőséged van több könyvet is vásárolni, ajándékba a barátaidnak, vagy a kollégáidnak, vagy egyszerűen karácsonyi ajándékként valakinek, akit valami speciális dologgal lepnél meg.

Itt tudod megvásárolni

A könyvemet

A csomagolást és a postán feladást anyu intézi, és nagyon örül neki, hogy hasznosnak érezheti magát 🙂 Egyébként tudsz fizetni bankkártyával és átutalással, ahogy neked kényelmes.

Korábban a posta gyorsaságától függően, 3-5 munkanap alatt érkezett meg hozzád a könyv, viszont december 5-től a ComplexPress Logisztika vállalta, hogy ingyenes raktározza, csomagolja és szállítja a könyveimet, így valószínűleg gyorsabban és hatékonyabban célba érnek a csomagok. Hálásan köszönöm a segítségüket.

Ha külföldről rendelnél, a postaköltség miatt érdeklődj az info@kreativkontroll.hu címen!

Szeretném ha tudnád, hogy nekem hatalmas dolog, hogy a saját könyvemet láthatom viszont egy ilyen oldalon. És azt is köszönöm, ha esetleg nem vásárolsz, de elolvastad a történetemet.

Ha pedig a részletek is érdekelnek, akkor a könyvemben jobban megismerhetsz engem 🙂


Ha az átutalást választod, a visszaigazoló levélben küldjük a család bankszámlaszámát. Ha bankkártyával fizetsz, a Kreatív Kontroll Kft. ad számlát, a nettó összeget pedig utalja a családnak.

Mit mondtak, akik már olvasták a könyvet?

Kiemelt támogató

Az oldalt a marketingszoveg.com kiadója, a Kreatív Kontroll Kft. készítette.
1131 Budapest, Szent László út 101–103. info@marketingszovegiras.hu
Adatvédelmi azonosítószám: NAIH-92417/2015.
Adatvédelmi elvek